Profilaxia reversa: o estigma da lepra do hospital para a cidade / Reverse prophylaxis: the leprosy stigma from the hospital to the city

Resumo Os antecedentes históricos da hanseníase como problema social conduziram à construção de hospitais-colônia para isolamento de portadores da doença - uma medida profilática, a fim de evitar sua disseminação. Entretanto, esses estabelecimentos reforçaram o estigma da moléstia e perderam significado diante dos avanços científicos do tratamento ambulatorial. Assim, foram progressivamente descaracterizados, a exemplo do objeto deste estudo - o Hospital de Dermatologia Sanitária do Paraná, instalado em Piraquara, na região metropolitana de Curitiba. Com base nessa conjuntura, a pesquisa objetiva analisar as consequências da desativação de um complexo hospitalar, diagnosticando sua situação atual e refletindo sobre alternativas para minimização das suas interferências deletérias, contribuindo para o desenvolvimento do pensamento sobre outras experiências urbanísticas de organização do espaço social perante a estigmatização. A investigação foi baseada em técnicas de revisão de fontes bibliográficas e documentais sobre o tema e o objeto de estudo. Os resultados revelam que os retrocessos promoveram uma trajetória de segregação socioespacial e intraurbana, determinando necessidades de inclusão que demandam a constituição de políticas públicas de saúde associadas a diretrizes de gestão de cidades.

Abstract The history of leprosy as a social problem led to the construction of colony hospitals for the isolation of the ill - a prophylaxis measure, in order to contain dissemination. However, these establishments have reinforced the disease stigma and have lost their meaning in the face of scientific advances in outpatient treatment. Thus, they were progressively mischaracterized, like the object of this study - the Hospital de Dermatologia Sanitária do Paraná, installed in Piraquara, Paraná, Brazil, in the metropolitan region of Curitiba. Based on this scenario, the research aims at analyzing the consequences of the deactivation of a hospital complex, diagnosing its current situation and reflecting on alternatives to minimize its deleterious interferences, contributing to the development of thinking about other urban experiences of organizing the social space in the face of stigmatization. The work was based on revision techniques of bibliographical and documentary sources on the subject and the object of study. The results show that the setbacks promoted a socio-spatial and intra-urban segregation, determining the necessity of inclusion that demand the constitution of public health policies associated to city management guidelines.

Lepra: doença, isolamento e segregação no contexto colonial em Moçambique / Leprosy: disease, isolation, and segregation in colonial Mozambique

Resumo A partir de documentação produzida entre a primeira metade do século XIX e a primeira metade do século XX, prioritariamente relatórios médicos, o artigo aponta as concepções vigentes na comunidade médica colonial e entre as populações locais sobre a lepra, suas manifestações e seu enfrentamento. Enfoca as tensões quanto à prática de segregação dos leprosos e suas implicações sanitárias e sociais. Para compreender as raízes dos discursos e estratégias no meio médico português e colonial, recupera-se a trajetória das definições de isolamento, segregação, lepra e suas aplicações, ou ausência de referência, na literatura de missionários, cronistas e médicos em Angola e Moçambique a partir da segunda metade do século XVII.

Abstract Drawing on documents produced between the early nineteenth and mid-twentieth centuries, mainly medical reports, this paper indicates the prevailing conceptions in the colonial medical community and local populations about leprosy, its manifestations, and how to deal with it. It focuses on the tensions concerning the practice of segregating lepers and its social and sanitation implications. To comprehend the roots of the discourses and strategies in the Portuguese and colonial medical environment, the trajectory of the definitions of isolation, segregation, and leprosy are traced, as are their use in or absence from the writings of missionaries, chroniclers, and doctors in Angola and Mozambique as of the second half of the seventeenth century.

A hanseníase no Amazonas: política e institucionalização de uma doença / Hansen's disease in the state of Amazonas: policy and institutional treatment of a disease

Resumo O artigo versa sobre os aspectos históricos da política de controle da hanseníase no estado do Amazonas, desde a segunda metade do século XIX até a desconstrução desse modelo, em 1978. Apresentamos as mudanças históricas das instituições e das políticas locais, e a relação com a política nacional. A história e a política da hanseníase no estado do Amazonas são analisadas a partir das seguintes instituições: Umirisal, Dispensário Oswaldo Cruz, Leprosaria de Paricatuba, Colônia Antônio Aleixo, Preventório Gustavo Capanema. Procuramos mostrar que essas instituições realizaram o cuidado de pessoas que viveram e conviveram com a hanseníase e foram, também, responsáveis pela execução da política de combate e controle da hanseníase.

Abstract This article discusses the historical aspects of the policies for controlling Hansen’s disease in the state of Amazonas from the second half of the nineteenth century until the dismantling of this model in 1978. We present the historical changes in the local institutions and policies, and their relationship with national policies. The history and policies related to Hansen’s disease in the state of Amazonas are analyzed through the following institutions: Umirisal, the Oswaldo Cruz Dispensary, the Paricatuba Leprosarium, the Antônio Aleixo Colony, and the Gustavo Capanema Preventorium. We seek to show that these institutions cared for the people who suffered from Hansen’s disease and those related to them, and were also responsible for carrying out the policies for fighting and controlling the disease.

Privação e padecimento: uma compreensão existencial do ser frente à Hanseníase / Deprivation and suffering: an existential understanding of the Being front the leprosy

Este estudo teve como objetivo compreender a experiência de privação e padecimento em pessoas que vivenciaram o processo de isolamento compulsório po rhanseníase. Na perspectiva da Pesquisa Qualitativa e da Fenomenologia Existencial foram realizadas entrevistas narrativas com 06 pessoas, de ambos os sexos, que vivenciaram o processo de asilamento em um hospital colônia no estado de Minas Gerais. O discurso dos entrevistados revela que a hanseníase levou a uma ruptura no projeto existencial dos sujeitos, restringindo a liberdade do Dasein e substituindo o seu mundo próprio e familiar por outro marcado pela dor, privação e sofrimento. O estigma da doença dificultou a reinserção social,de modo que mesmo após a desinstitucionalização os entrevistados permaneceram na colônia. Apesar do sofrimento, os participantes construíram novas formas de enfrentamento e ainda novos significados à existência e ao padecimento.

This study aimed to understand the experience of deprivation and suffering of people who experienced the process of compulsory isolation of leprosy. In the view of the Qualitative Research and the Existential Phenomenology, narrative interviews were conducted with 06 people of both sexes who experienced the process of institutionalization in a colony hospital in the state of Minas Gerais. The speech of the respondents reveals that leprosy led to a rupture in the existential project of the subjects, restricting the freedom of Dasein and substituting their own world and family by other marked by pain, deprivation and suffering. The stigma of the disease prevented social reintegration, so that, even after deinstitutionalization, respondents remained in the colony. Despite the suffering, the participants constructed new ways of coping and even new meaning to the existence and suffering

Isolamento social, sociabilidades e redes sociais de cuidados / Social isolation, sociability and social care networks

Este trabalho examina, em caráter exploratório, experiências de isolamento social vividas por indivíduos portadores de hanseníase, internados na ex-colônia Tavares de Macedo, em Itaboraí, onde foram mantidas da década de 1930 até os dias de hoje, para problematizar noções sobre segregação e discriminação social presentes nesse meio. Para tanto, examina sociabilidades e redes sociais de cuidados estabelecidas na vida em comum nessa "ex-colônia de leprosos", quase sempre como alternativas às condições oferecidas pelos sistemas públicos de proteção social. Faz isso com base em narrativas de alguns desses sujeitos, vistos em suas diferenças - nas interseções das relações por sexos, classes, raças/etnias, gerações, e também por religiões e graus de escolaridade. Recorre à história oral, modo de oferecer novas interpretações qualitativas de processos histórico-sociais evidenciados nessas sociabilidades e redes, nem sempre visíveis como formas singulares de proteção social da vida em comum.

This exploratory work examines the social isolation experienced by individuals with leprosy admitted to the former colony Tavares de Macedo, Itaboraí, where they were kept from the 1930s until the present day, to question notions of segregation and social discrimination present in this environment. So it analyzes sociabilities and social care networks established in the common life in this "ex-leper colony," usually as alternatives to the conditions offered by the public systems of social protection. The work is based on stories of some of the subjects, seen in their differences - at intersection of gender relations, classes, races/ethnicities, generations and also by religions and educational backgrouns. It adopts the oral history, so as to offer new qualitative interpretations of social and historical processes shown in these networks and sociability, not always visible as unique forms of social protection of life in groups.

history of leprosy in Iran during the 19[th] and 20[th] centuries

From ancient time leprosy has been regarded as a terrifying, stigmatized disease; nevertheless, its cause remained unidentified up to the late 19[th] century. For centuries numerous leprosy victims worldwide suffered from its morbidity and were socially isolated. The afflicted individuals were segregated because they were considered [unclean] and had to live in leper colonies, generally under very poor conditions. Physicians believed that leprosy was an incurable, highly contagious, and hereditary disease. In 1873, the Norwegian physician, Gerhard Armauer Hansen [1841 - 1912], ended the myth of leprosy and discovered its causative agent, known as Mycobacterium leprae. Hansen's discovery was a great triumph in the fight against leprosy. In the 1930's, the first effective antileprosy drug, dapsone, was introduced and in the early 1980's multi-drug therapy was popularized because of high efficacy in resistant cases. Here, we have presented a brief look at the history of leprosy in the world with special focus on the historical account of leprosy in Iran, particularly during the 19[th] and 20[th] centuries

A hanseníase no Maranhão na década de 1930: rumo à Colônia do Bonfim / Hansen's disease in Maranhão in the 1930s: on the way to Colônia do Bonfim

Destacam-se alguns aspectos da hanseníase e da política de saúde para os hansenianos do Maranhão, na década de 1930. O equacionamento da doença no estado seguiu o compasso imposto pelas políticas nacionais de saúde centralizadoras, desenvolvidas no período varguista: mais vigilância sanitária sobre os portadores da moléstia e a construção de colônia de isolamento compulsório para doentes contagiantes caracterizaram sobremaneira a década no que tange à profilaxia da então chamada lepra. Achilles Lisboa foi o médico que melhor traduziu esse período, e seus discursos são aqui destacados, pois contribuíram para moldar com agressividade as políticas públicas de exclusão direcionadas aos hansenianos maranhenses.

Some aspects of Hansen's disease and the health policy for those having it in Maranhão in the 1930s are pointed out. The resolution of the disease in that state followed the precept imposed by the centralizing national health policies developed in the Vargas period: greater sanitary vigilance of those having the disease and the construction of a compulsory isolation colony for the contagiously ill largely characterized the decade regarding the prophylaxis of what was then called leprosy. The discourses of Achilles Lisboa, the doctor who best expressed this period, are highlighted here, since they contributed to aggressively mold the public policies of exclusion directed to those having Hansen's disease in Maranhão.

O Hospital-Colónia Rovisco Pais: a última leprosaria portuguesa e os universos contingentes da experiência e da memória / The Hospital-Colónia Rovisco Pais: the last Portuguese leprosarium and the contingent universes of experience and memory

O Hospital-Colónia Rovisco Pais foi inaugurado em Portugal na década de 1940, com vistas ao tratamento, estudo e profilaxia da lepra, de acordo com modelo de internamento compulsivo, cuja configuração remete ao conceito de instituição total proposto por Goffman. Trata-se de um importante projeto higienista do Estado Novo. O seu paradigma educativo combinava elementos inspirados na medicina social europeia e na ideologia do regime ditatorial paternalista português. O Hospital-Colónia será aqui ponderado como dispositivo disciplinar, desenvolvendo-se reflexão acerca do confronto entre o poder disciplinar e a experiência. A memória emerge como instrumento contingente para o acesso às práticas e aos significados intersticiais tecidos no quotidiano do Hospital-Colónia, buscando-se auscultar a experiência de seus ex-doentes como sujeitos políticos.

The Hospital-Colónia Rovisco Pais was inaugurated in Portugal in the 1940s for the treatment, study and prophylaxis of leprosy based on the compulsive internment model, whose configuration reflects the total institution concept proposed by Goffman. It concerns an important hygiene project of the Estado Novo. Its educative paradigm combined elements inspired in European social medicine and the ideology of the paternalistic Portuguese dictatorial regime. The Hospital Colony here will be thought of as a disciplinary dispositive, developing considerations regarding the confrontation between disciplinary power and experience. Memory emerges as a contingent instrument to access the practices and interstitial meanings woven into the Hospital Colony's daily life, seeking to find out about the experience of its former patients as political subjects.

Hanseníase: imposição estatal e isolamento compulsório / Leprosy: state imposition and compulsory isolation

O presente trabalho objetiva a análise das relações entre o Estado brasileiro e a saúde pública na primeira metade do século XX, tendo como questão articuladora a política de isolamento compulsório dos pacientes portadores de hanseníase e as reações à mesma. Desta forma, o trabalho orienta-se por uma caracterização do Estado e do campo buracrático, conforme a conceituação de Pierre Bourdieu, em uma relação dinâmica e recíproca. O corpus documental deste trabalho é constituído por fontes orais com entrevistas do projeto de pesquisa "História e Memória da Hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000)", especificamente aquelas com pacientes submetidos ao isolamento compulsório e trabalhadores (exceto médicos) das colônias. E também pela legislação brasileira acerca do isolamento compulsório e das medidas relacionadas a este. A análise desta documentação, em paralelo com as perspectivas teóricas de Bourdieus, permite não apenas a caracterização de um Estado impositor e formulador de políticas de saúde pública, mas evidência que a existência desta modalidade de poder estatal, neste contexto, esta relacionada à demanda popular por estas formas de medidas. Na tentativa de compreensão do duplo aspecto destas políticas estatais, expresso na coerção e no consenso, recorremos à obra do marxista italiano Antonio Gramsci e sua categorias a respeito das formas de dominação.

Memória e história da hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000) / Memories and history of Hansen´s disease in Brazil told by witnesses (1960-2000)

Este trabalho é resultado preliminar de pesquisa sobre memória e história da hanseníase, desenvolvido pela Fiocruz e Universidade Federal do Rio de Janeiro. O objetivo é o resgate desta história por meio de depoimentos de quem padeceu da doença ou atuou contra ela. Foi realizada durante aproximadamente cinco anos, período no qual gravamos, transcrevemos e conferimos as entrevistas realizadas, objetivando a constituição de um acervo em história oral, para compo o material já existente na Casa de Oswaldo Cruz. A pesquisa se encontra em fase avançada, partindo para a etapa de finalização com a divulgação das entrevistas por meio de publicação e site (www.memoriadahanseniase,fiocruz.br), o que deverá acontecer ao longo de 2008.

Lepra e preventorios do Brasil: a educacao a servico do bem / Leprosy and preventury of Brazil: the education of the service

O isilamento dos leprosos foi a medida central utilizada na profilaxia da lepra por mais de cinquenta anos no Brasil.